“Me proclamo disca, me corono renga”

Daiana Travesani nació el 13 de octubre de 1992 en Gobernador Crespo, Santa Fe. Pero, según afirma ella misma, tuvo otro nacimiento el 27 de octubre de 2016 en Rosario, luego de que un botellazo la dejara cuadripléjica. Desde ese día Daiana comenzó un camino de activismo y recuperación que la llevó a escribir “Me proclamo disca, me corono renga”, un libro que ya va por su segunda edición y recoge escritos elaborados en diferentes momentos desde el 2017 hasta la actualidad. 

Daiana, además, trabaja en el Área de Derechos Humanos de la Universidad Nacional de Rosario y milita en la organización Orgullo Disca.

¿Cómo decidiste escribir un libro y cómo te sentís al lanzar la segunda edición?

La escritura me ha acompañado a lo largo de toda mi vida. Desde muy pequeña comencé a escribir, y eso que comenzó como un juego espontáneo y curioso, terminó convirtiéndose en uno de mis mayores placeres. Escribir me da calma, me relaja, me ayuda a canalizar lo que voy sintiendo, a drenar las malas energías y a transformarlas en algo. Considero que escribir me salvó de mí misma en varias ocasiones, me permitió encontrar una lamparita en medio de la oscuridad cuando todo se ponía muy mal. Para mí la escritura es parir y, al mismo tiempo, ser parida por el texto. Escribir me permitió repensarme y encontrar nuevas fases de mi identidad.

Cuando tuve el accidente mi sensación fue la de sentir que mi cabeza estalló literal y simbólicamente. Literal porque me reventaron la cabeza y simbólicamente porque me empecé a dar cuenta de lo invisible que eran las personas con discapacidad en nuestra sociedad y, como yo era parte de eso, nunca antes me había preguntado por qué no estaban las personas con discapacidad en los mismos lugares que yo; ni siquiera podía pensarlas como ausencias, todo esto es parte de la naturalización con la que se nos cría de que estas personas tienen que estar en lugares aparte siempre: se nos ha criado de esta manera con concepciones negativas o peyorativas sobre la discapacidad, con un pensamiento capacitista y romantizador.

De a poco empecé a hacer una deconstrucción en mi identidad, tenía que volver a repensarme y encontrarme porque me había partido en mil pedazos.

Durante los meses de mi internación la escritura se convirtió en una aliada. Les dictaba a mis amistades, al celular o grababa audios. Armé una especie de diario de internación para “drenar” las emociones que eran muchas e intensas, en un principio pensé hacer un libro con eso pero finalmente terminó siendo algo muy diferente.

Lo que más me impulsó fue hablar sobre la identidad disca, sin mitos, sin prejuicios, hablando del normativismo y capacitismo para tratar de derribar de a poco la mirada estigmatizante y negativa en torno a la discapacidad, para que no sea necesario estar en una situación de discapacidad para reconocerla, porque así seguimos invisibilizándola. Con la escritura traté de mostrar un poco de nuestra realidad para que, de a poco, se dejen de reproducir estereotipos lastimosos. Ojalá no sigan creciendo Daianas, Daianos o Daianes que tengan que encontrarse en una situación así para reconocerla.

Haber podido lanzar a inicios de este año la segunda edición del libro nuevamente de la mano de Laborde Editor junto con Chachi y Fernando, para mí fue enorme. Se siente increíble que tanta gente se haya interesado en el libro y lo sigan haciendo.

Es un libro trasversal porque incluye materiales de otras personas con discapacidad. ¿Fue una decisión o surgió espontáneamente? ¿Tus poemas los escribiste antes o después de proclamarte disca?

A mí particularmente me gusta pensar en el libro como un frankenstein porque tiene muchos tipos de textos, además de varias ilustraciones que fueron realizadas por Merion, una cumpa de la militancia disca, y una serie de carteles. Creo en lo colectivo, no concibo la vida de otra forma, me pareció sumamente interesante poder sumar los escritos de más cumpas discas porque creo que eso es lo que hace a la riqueza de un contenido, con otras perspectivas o donde queden plasmadas las diferentes formas de existir o de habitar este mundo. Simplemente surgió la idea porque algo no me convencía, sentía que no tenía alma el libro así que poco a poco le agregué cosas para que cobre vida finalmente.

Los poemas fueron escritos en diferentes momentos, hay un par que escribí durante mi primera cuarentena cuando estuve aislada luego de mi segunda operación donde me colocan la prótesis en el cráneo: “Lisiada”, “Piel” y “Rapsodia” son de ese momento, en realidad eran uno solo pero luego en el proceso de corrección lo partí y quedaron así. “Mi cuerpo es” fue escrito en un taller sobre cuerpo y filosofía. Otros tantos fueron escritos en diversos momentos y otros como “Ética Disca” o “Espasticidad vs Clonus” fueron escritos para el libro.

En estos últimos 4 años que son los que tiene el libro, ¿sentís que hay cosas que cambiaron desde la inclusión de personas con discapacidad, ya sea en los lugares públicos o desde las políticas públicas que se implementaron?

En estos últimos cuatro años hubo cambios y avances. Siempre falta mucho por hacer, por pensar y repensar, por exigir su cumplimiento, y siempre quedan derechos por los cuales pelear para conquistar. Pero creo que particularmente estos últimos años se han logrado avances como por ejemplo la modificación de los artículos 2 y 3 de la Ley 26.130 de esterilización quirúrgica, que permitía esterilizaciones forzadas a personas discas con capacidad de gestar. También se sancionó la ley de lengua de señas argentina. Además se llevó a cabo un enorme debate por una nueva ley de discapacidad, donde personas discas de diferentes partes del país expusieron sobre qué cuestiones deberían estar expresadas en el nuevo texto, cuáles hay que modificar en relación a la ley que había y qué perspectivas no podían faltar. También en Santa Fe se logró la sanción de la Ley 14.046 de capacitación obligatoria de los agentes públicos en materia de discapacidad, la cual se viene implementando. Son avances y conquistas del propio colectivo pero a la vez también suceden otras cuestiones que nos dejan en jaque nuevamente, como por ejemplo la manera en la que se consultaba por la discapacidad en el censo, también por todo lo que sucedió en la campaña electoral de este año donde se usó la locura para desacreditar a personas y sus discursos poniendo en equivalencia el término violencia con locura como si fueran la misma cosa, también se usó la discapacidad para menospreciar y desacreditar; estas cuestiones demuestran que aún nos falta mucho por hacer, por cambiar, sobre todo en lo que respecta a las palabras, a las realidades o imaginarios que construimos o destruimos desde estas, en lo que respecta a lo actitudinal y aún debemos seguir repensando el capacitismo y cómo este caló tanto en nuestras estructuras sociales y personales que nos llevan a reproducir comportamientos o discursos que ya no pueden suceder por la violencia y estigmatización que acarrean.

Por otro lado, también se viene hablando mucho sobre el derecho a la vida independiente y los apoyos para llevarla adelante; la sanción de una ley que reconozca y reglamente la figura de la asistencia personal es una deuda, el pleno goce de derechos del colectivo es una deuda porque se siguen vulnerando, el cumplimiento en materia de accesibilidad es una deuda porque aún nos encontramos a diario con muchas barreras. Que las leyes existan no implica que se cumplan o implementen, no significa que no vayan a quedar en letra muerta, por eso se sigue dando pelea y discusiones para evitar que eso pase y que así se garantice el real y efectivo cumplimiento de nuestros derechos.

Vos hablás de un pensamiento romantizado y de la discapacidad que genera el entorno, ¿a qué te referís?

Históricamente se ha creído que la discapacidad es un problema de la persona, algo individual, pensándolo así se deja por fuera el cuestionamiento de las múltiples barreras con las que se vive a diario. Ahora bien, el modelo social entiende a la discapacidad como una construcción social, deja de pensarla como una cuestión individual y pone el foco en el entorno, y sostiene que es este el que debe adaptarse, accesibilizarse para que la persona pueda llevar adelante su vida diaria de la manera más autónoma posible en igualdad de condiciones. Aunque hay un punteo de críticas a este modelo por considerarse que se quedó escueto con sus planteamientos por haberse enfocado más en determinados tipos de situaciones de discapacidad y su abordaje dejando así relegada la realidad de una parte del colectivo, es por esto que se pone en tela de juicio la validez de sus enunciados para abordar las vivencias de las personas con discapacidad psicosocial, por ejemplo. Aún resta profundizar la discusión por la ideología de la normalidad, la naturalidad y el capacitismo.

Cuando se habla de la romantización de la discapacidad se hace referencia al corrimiento de atención. Nuestra sociedad mira y celebra cómo las personas con discapacidad se esfuerzan el doble o el triple para poder desarrollar su vida diaria exponiéndose a una meritocracia corporal. Y no se presta atención al problema que implican las barreras, la falta de accesibilidad, y cómo el entorno te discapacita, porque si las condiciones estuvieran garantizadas nadie debería tener que hacer un doble o triple de esfuerzo. La romantización de la discapacidad está muy ligada a la mirada lastimosa, donde se habla en clave de “pobrecita” o “guerrera”, donde se reproduce el porno inspiracional todo el tiempo, glorificando acciones de la vida diaria como algo extraordinario solo porque quien las está haciendo es disca y entonces lo toman como algo excepcional e inspiracional.

¿Por qué hay que leer tu libro?

Yo no creo poder decir por qué la gente tiene que leerme, yo puedo decir que estoy encantada con que la gente haya elegido leer mi libro. Para mí es un honor que hayan querido hacerlo.